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[网友原创] 肾移植术后,一个举动让我后悔终生!

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发表于 2019-7-10 16:19:05 来自手机哦!! | 显示全部楼层 |阅读模式

换肾半年的时候,去医院常规检查遇到一位移植五年的男性肾友,他看了我的环孢素浓度报告,说,低点了。他说,自己从一开始换肾,就一直保持正常范围之内的高浓度,身体非常舒服指标正常。刚开始换肾,正常范围内浓度高一点有好处。因为,如果浓度长时间太低,容易发生排斥,甚至到最后移植肾丢失。我听了,一惊,暗暗记在心里!(当时医生看了浓度报告给我增加了环孢素的量)

那时候,对移植肾指标格外重视,最害怕的就是移植肾出现问题,每次化验看结果的时候,心里都莫名地一紧。(当时心理素质不好)在听到浓度低就容易发生排斥的话,预防心油然而起!

那时,我是自费患者,为了减轻经济负担,化验的次数比别人少,心里纠结万一浓度低出现意外,所以,模仿了那位肾移植五年的男性患者,把浓度调整在正常范围内的高浓度。

当时,我并不知道肾友之间不能相互模仿,更不知道什么是横向比较,只单纯的想,别人保持高浓度非常好还安全,那我也试试。

而我没想到的是,这个单纯的想法,却让我在以后的岁月中吃尽了苦头,一步错终生后悔!

在我调整药量大约半年之后,有一次月经期,我突然感觉头里面“嗡嗡”作响,月经过后又逐渐消失。

之后的几个月都出现这种症状,头里面“嗡嗡嗡”的响,像电流的声音,又像知了声,不过,声音轻微。在安静的环境下才能感受到。在移植医院,我咨询过医生,出现这样的症状是怎么回事?医生建议,去看神经内科。神经内科医生一听我是肾移植患者,就简单开了点六味地黄丸让我回家吃。

两年过后,我头里面的响声,已经由“嗡嗡”增大到“轰鸣“声,之前,月经过后消失,现在是二十四小时不停歇的轰轰作响。最严重时,站在大马路上都能听见头里面的轰鸣声,受外界声音刺激,头里面轰鸣声增大,我根本忍受不了那种响声,每天无法思维,无法睡眠,像受伤的狗一样蜷缩着身子,捂着耳朵,皱着眉头一动不动。

我无法描述那种实质性的痛苦,简单假设一下,想象你带着耳机听摇滚,或成千上万只蝉一起在你脑袋里鸣叫,不停歇的响,不停歇的叫,二十四小时,每天每天,二十四小时重复着,不管你吃饭睡觉,还是干什么,它就这么一直响,一直响,响到你抓狂。更可怕的是,有时候响声甚至掩盖了外界的声音。不敢想象,更不敢写出我当时经历了怎样的心历路程,此时提起,仍然心有余悸!

脑鸣?耳鸣?根本分不清。

而在这期间,我一直奔赴在漫漫求医的路上!

几年中,花了钱,跑了路,磨破了鞋,几次慕名辗转去有名的大医院神经内科就诊,求医好几圈,最终也没看出个所以然来,更没有治疗方案。医生一听我是肾移植患者,格外谨慎,开点治疗肾虚的营养神经的药物就打发了。在忍受着每时每刻的轰鸣声中,日子就这么慢慢的煎熬着。

2015年,我感觉听力下降,去本市耳鼻喉科就诊,医生让我做听力测试,报告显示:高频听力损害,听力下降,诊断为神经性耳聋。问原因,医生说,不好判断,尤其我是肾移植患者,不过,服用抗排斥药物,不排除药物的毒副作用。也就是药物的耳毒性。

受到启发,我回家就查看【肾移植术后日记本】发现,每次头里面轰鸣声增大让我无法忍受时,相对应的环孢素浓度都特别高。比如:正常范围在100——200。我的浓度在180或220以下,没有轰鸣声或声小,浓度一般在一百二到一百五十左右。

因为错过最佳治疗时机,只能缓解,我利用很长的时间把环孢素合理的逐渐减量,并严格检测肾功能。同时加一粒骁悉确保安全,并辅以治疗营养神经药品。

随着浓度的下降,症状好转!由此推断:之前让我情绪焦躁生活质量下降的“轰鸣”声,是环孢素的神经毒性,因为药量大浓度高,毒性增加,导致耳毒性。

以我为鉴,梳理几大要点,供移友们参考交流讨论!

一,不要模仿他人,更不要横向比较。

不要跟任何移友攀比服用药量和浓度,别人吃多少药物,浓度保持在多少,不要去学,个体不同,差异很大,或许,有部分移友移植时间药量浓度等雷同,但不等同于你就可以。有移友说,我就跟人家学了,也没见出事呀,还挺好。我只能说,不出事是幸运,一旦出事那是必然,更有追悔莫及。身体的差异性,适合的浓度也多少存在差异。就像我,那位移植五年的肾友保持高浓度很舒服,但用在我身上却不适合,以至于受尽痛苦。我用了十年的时间积验出,我是适合保持正常范围内中等偏下浓度的体质。

二,出现耳鸣,发现耳鸣。

以前,我对耳鸣的理解,仅限于耳朵内有明显的响声,就是耳朵里突然“吱…”一声,持续几秒消失,然后恢复正常。而我的症状是,感觉脑袋里面轰鸣,无法确定轰鸣点在哪儿,一度认为是脑鸣,后来确认这是耳鸣。

三,就诊

出现耳鸣症状,渐异常加重,第一时间联系移植科,这需要移植科和耳鼻喉科共同会诊。在排除其它病症,高度重视药量和浓度,是否高?咨询医生是否适合减去药量以观后效,并严格检测肾功能。

作为一名普通的肾移植患者,我不懂以医生专业的医学知识来解释和书写,只是以我个人的理解主诉事情缘由。不是什么大经验,真心是想提醒肾友们,尤其刚移植的“战友”,遇到类似情况,不要像我一样走弯路。在肾移植术后的自我管理和抗排斥药物的应用上,一定要慎之又慎啊!祝福各位安好!
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发表于 2019-7-10 17:52:15 来自手机哦!! | 显示全部楼层
非常好的术后个人心得体会,点赞!因为个体差异的现实性,术后移友的用药情况最好别进行比较。还好,最终找到了问题原因!
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 楼主| 发表于 2019-7-10 18:24:13 来自手机哦!! | 显示全部楼层
灿烂夏花 发表于 2019-7-10 17:52
非常好的术后个人心得体会,点赞!因为个体差异的现实性,术后移友的用药情况最好别进行比较。还好,最终找 ...

谢谢老师的点赞!有时候,个人心得体会,是以惨痛教训换来的。时至如今,我依然耳鸣,只不过减缓一些。用脑过度马上加重。我所遭受的痛苦,不想其它移友再遭受了。
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发表于 2019-7-10 21:23:13 | 显示全部楼层
开头的移友说的也有道理,我们受药物高浓度的威胁(毒副作用),也受药物低浓度的威胁(排斥),要找到适合自己的浓度实在不太好办啊!
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 楼主| 发表于 2019-7-11 06:08:33 来自手机哦!! | 显示全部楼层
大光 发表于 2019-7-10 21:23
开头的移友说的也有道理,我们受药物高浓度的威胁(毒副作用),也受药物低浓度的威胁(排斥),要找到适合 ...

嗯嗯!是的,找到适合自己的浓度,真的不容易,刚开始甚至无从下手,这需要长年累月记录服用的药量和浓度的变化,把它作为依据,然后根据自身的感觉,症状,以此判断。(个人浅见!)
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发表于 2019-7-11 08:40:01 来自手机哦!! | 显示全部楼层
本帖最后由 前行 于 2019-7-11 08:54 编辑

男的比女的药物耐受力强,身体素质好的比身体素质弱的耐受力强,这里的身体素质不是指肾功能。
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 楼主| 发表于 2019-7-11 12:02:59 来自手机哦!! | 显示全部楼层
前行 发表于 2019-7-11 08:40
男的比女的药物耐受力强,身体素质好的比身体素质弱的耐受力强,这里的身体素质不是指肾功能。

倘若医学求证可靠,像这些宝贵的医学知识一定会让移友们收益的!谢谢!
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发表于 2019-7-24 09:14:33 来自手机哦!! | 显示全部楼层
适合自己的就是最好的
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发表于 2019-8-23 09:21:37 | 显示全部楼层
很好的经验,个体不同,用药不同,适合自己的才是最好的。
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发表于 2019-8-25 21:48:14 | 显示全部楼层
不光要查浓度,还要查查T淋巴细胞亚群,才能确认浓度是否合适。把自己的经验分享给大家,赞一个。
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